SZCZEGÓŁY TUTAJ



BB w Trójce - Słuchajcie razem z nami!

I jeszcze jeden i jeszcze raz...


 

 

Kim jest Bohater Borys

 

Ta wiadomość jest od Bohatera Borysa, który jak każdy Bohater ma swojego śmiertelnego Wroga. Jest nim nieuleczalna choroba genetyczna zwana leukodystrofia metachromatyczna (MLD). To rzadkie schorzenie należy do grupy chorób spichrzeniowych, tzw. chorób zanikowych, które najczęściej dotyka dzieci

W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A – ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwania z Jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich sukcesywnego odkładania i normalnego rozwoju dziecka (bezobjawowo chorego na MLD), dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu – dziecko  zaczyna cofać się w rozwoju – pierwszy cierpi układ ruchu (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.(więcej na temat MLD dowiecie się tutaj).

Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Prowadzone są różnego rodzaju terapie eksperymentalne (Mediolan i Paryż), wyniki są obiecujące, ale póki co nie są one ogólnodostępne. Natomiast najbardziej powszechną metodą walki z MLD jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych (więcej na temat przeszczepu dowiecie się tutaj).

Dzięki odwadze i wiedzy lekarzy z wrocławskiego ośrodka przeszczepowego, BB 22 września 2015 r. został poddany jednemu z pierwszych w tym schorzeniu przeszczepów w Polsce. Zatem walka trwa dalej (więcej na temat (nie)codziennych wydarzeń przeczytacie w Dzienniku BB).

Dlaczego Bohater Borys? Gdyż Borys jest prawdziwym Bohaterem, który codziennie walczy dzielnie ze swym śmiertelnym Wrogiem, nie poddaje się i nie traci nadziei. Swym Bohaterstwem zaraża innych i motywuje ich do walki, a przy tym jest prawdziwym przedszkolaczkiem, który ma zupełnie zwykłe problemy, jak to, czy Marysia nadal go lubi, a Michaś szybko wróci z „chorobowego” albo czy śnieg będzie taki sankowo-bałwanowy i czy Mikołaj na pewno nie przyniesie Mu dziewczyńskiego prezentu. No i Bohaterowie zawsze wygrywają, a Borys jest Bohaterem i wygra, prawda?

 


Jeśli chcesz pomóc Borysowi i dołączyć do Bohaterskiej Drużyny możesz to zrobić przekazując 1% rocznego zwrotu z PIT wpisując w zeznaniu rocznym nr KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”KRS 0000037904 koniecznie podając cel szczegółowy - 25421 Grybek Borys.

Możesz też wesprzeć nas dobrym słowem, radą albo pomysłem na rehabilitację i stymulację.