Dziennik BB
28.05.2018
Wielkie Miasto Gdańsk pełne jest tajemnic i zagadek... Drużyna Bohatera Borysa przez cały rok szkolny szukała ich rozwiązań, które prowadziły do odpowiedzi na pytanie: Kto zarządza naszym (wielkim) miastem? Byliśmy w tym celu na Uniwersytet Gdański, w Teatr Wybrzeże, w jednostce Straży Pożarnej i w Porcie w Gdańsku. Dzisiaj opadła ostatnia zasłona tej tajnej misji i bohaterska drużyna trafiła do gabinetu Prezydenta Miasta, Pana Pawła Adamowicza.
Były przymiarki do fotela prezydenta, gdańskie opowieści i szukanie klucza do miasta, a na koniec odkryliśmy tajniki i niezbadane zakamarki Urzędu Stanu Cywilnego, miejsca gdzie zaczyna się przygoda każdego gdańszczanina. Dziękujemy! Było tak, jak to w Gdańsku - nec temere, nec timide. Duża „5” dla Urzędu Miejskiego w Gdańsku
Nie wiemy jak Wy, ale my już szykujemy worki z kapciami i ostrzymy ołówki na następny rok szkolny
#leukodystrofia metachromatyczna #MLD
10.05.2018
Dzięki zbiórce zorganizowanej przez Trójmiejskich Szefów Kuchni oraz Drużynę Bohatera Borysa pacjenci Ośrodka Chorób Rzadkich UCK otrzymali wyjątkowe dary. Podnośnik z wagą oraz waga siedzącą znacząco ułatwią opiekę nad pacjentami niechodzącymi. Warto dodać, że to nie wszystkie sprzęty zakupione w ramach tej inicjatywy.
7 października zeszłego roku był nieformalnym Gdańskim Dniem Chorób Rzadkich. O godz. 11:00 w Ratuszu Staromiejskim w Gdańsku rozpoczęła się konferencja popularno-naukowa, pt. „2. Urodziny Bohatera Borysa”, podczas której o rzeczach ważnych i trudnych mówiono w prosty i zrozumiały sposób. „Urodziny Bohatera Borysa” to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych.
Tego samego dnia wieczorem na Stadionie Energa Gdańsk odbyła się wyjątkowa Kolacja Szefów Kuchni. Było to trzecie tego typu spotkanie Trójmiejskich Szefów Kuchni, zawsze w ramach tej samej inicjatywy – „Serce do Garów” – która powstała już prawie 3 lata temu. Oprócz dzielenia się smakiem i kulinarną pasją, promowania trójmiejskiej gastronomi, inicjatywa ta ma na celu także pomaganie. Tym razem Szefowie zdecydowali się wesprzeć ideę 2. Urodzin Bohatera Borysa i tym samym zwrócić uwagę na rzadkie choroby genetyczne. W trakcie imprezy przeprowadzone zostały licytacje, co w połączeniu z przekazanym dochodem z kolacji dało kwotę 21.800 PLN, która wsparła Ośrodek Chorób Rzadkich funkcjonujący przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego .
