Dziennik BB

28.02.2017

Przyjaciele BB,

Dzisiaj jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich - chorób, które jak wynika z samej nazwy dotyczą niewielkiej grupy osób, ale jeśli wziąć pod uwagę całą populację osób na nie chorujących, to globalnie jest ich więcej niż osób chorych na AIDS i wszystkie nowotwory łącznie!

Choroby Rzadkie dotyczą 350 mln osób na całym świecie, ponad 33 mln osób w Europie i blisko 3 mln osób w Polsce. Gdyby wszystkie te chore osoby zamieszkały w jednym kraju, to byłby to TRZECI najludniejszy kraj na świecie, w którym połowę mieszkańców stanowiłyby dzieci.

Przyjmuje się, że droga do usłyszenia prawidłowej diagnozy statystycznie zajmuje chorym na choroby rzadkie 8 lat; w tym czasie odwiedzają średnio 10 różnych specjalistów i w międzyczasie otrzymują 3 błędne diagnozy... 

Nie powinniśmy być obojętni wobec Chorób Rzadkich, włączmy się wszyscy w potrzebę budowania świadomości społecznej nt. tych chorób.

My co roku będziemy powtarzać: 

Żadna choroba nie jest tak rzadka, aby nie zasługiwała na naszą uwagę.

Razem #NiesiemyNadzieję

#RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich #FMLD #BohaterBorys#DzieńChoróbRzadkich2017 #RareDiseaseDay #WRDD2017

18.01.2017

Przyjaciele BB,

chcemy Wam podziękować za to, że jesteście bez wyjątku Wyjątkowi w swej codziennie niecodziennej niezgodzie na ZŁO, w tej zwyczajnie niezwykłej postawie, która nie znosi niesprawiedliwości spotykającej 8-letnich Bohaterów.

 Swym działaniem dajecie NADZIEJĘ, która ma MOC odwracania nieodwracalnego i unikania nieuniknionego. A to WSZYSTKO dzięki absolutnie podstawowej i fundamentalnej solidarności z Chłopcem, który nie chciał być Bohaterem w Życiu - to Życie chciało, by był Bohaterem.

Dlatego my Wszyscy, jako Jego Drużyna, robimy wszystko, by to co nieoczywiste było oczywiste, by niemożliwe było możliwe i bezgranicznie wierzymy, że nie ma granic dla Bohaterów. A skoro ta bezsprzeczna sprzeczność może być PLANEM BB na ŻYCIE to uwierzcie też, że

Wasz 1% to tak naprawdę 100% DOBRA.

I za to Wam dziękujemy, bo jako Drużyna wiemy i czujemy, że nie ma nas samych, jesteśmy MY WSZYSCY!