WIĘCEJ INFORMACJI TU: LINK

URODZINY BOHATERA BORYSA

To idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest także potrzeba debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.

Naszym motywatorem do działania, poza oczywiście naturalną potrzebą czynienia dobra, jest osobista droga, którą przebyliśmy, którą nadal kroczymy i zapewne przemierzać będziemy do końca naszego życia. Mowa tu o nieuleczalnej genetycznej chorobie naszego Syna Borysa, u którego niespodziewanie dla nas, w momencie, gdy miał 5 lat, objawiła się ona i postawiła nas wszystkich przed faktem dokonanym. Poznaliśmy i nadal poznajemy wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka. Ta wiedza, połączona z zebranym doświadczeniem wywołuje w nas refleksję nad potrzebą zmiany ogólnej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich, wbrew nazwie, relatywnie dużej powszechności wśród społeczeństwa, a także zmiany postaw ludzkich w odniesieniu do osób niepełnosprawnych. Dlatego też wierzymy, że zapraszając innych do debaty publicznej nt. chorób rzadkich, choć w małym stopniu przyczyniamy się do budowania coraz to większej wiedzy i świadomości społecznej, która jest tak niezbędna do prawidłowego i świadomego zarządzania tą istotną sferą życia publicznego.

Nasze działanie ma charakter w pełni oddolny, społeczny i jest tylko i wyłącznie nastawione na bezinteresowną pomoc i poprawę istniejącego stanu rzeczy.

BORYS THE HERO BIRTHDAY

Is the idea behind which there is a need for systematic and consistent building of knowledge and social awareness about rare diseases, their early diagnosis, as well as therapeutic and rehabilitation therapies available in Poland. Parallelly, also important is the need to discuss about the needs of people and families struggling with disabilities as well as solutions enabling their full and equal inclusion in the society and everyday life. The form of the message is also significant, because the above-mentioned issues are, by their nature, difficult and complicated, and therefore often incomprehensible and also absent in the general public debate. So, we want to talk about these important and crucial issues in a simpler and more accessible way, properly addressed and adapted to the potential recipient, i.e. each of us.

Our motivator for action, apart from the natural need to do good things, is the personal road we have followed and which we still walk and will probably follow until the end of our lives. We are talking here about the incurable genetic disease of our son Boris, in whom unexpectedly for us, at the time when he was 5 years old, she appeared and put us all before a fait accompli. We have met and we still get to know all the shades of the fight for the life of an incurably sick child. This knowledge, combined with the experience gathered, causes us to reflect on the need to change the general public awareness of rare diseases, their, contrary to the name, relatively high universality among the society, as well as changes in human attitudes in relation to people with disabilities. Therefore, we believe that by inviting others to a public debate on rare diseases, at least we contribute little bit to building more and more knowledge and social awareness, which is so necessary for the proper and conscious management of this important sphere of public life.

Our activity is completely grassroots social initiative and is only aimed on selfless help and improvement of the existing state of affairs.