Dziennik BB

16.04.2017

Przyjaciele BB!

My tegoroczną Wielkanoc świętujemy podwójnie, bo nasz Bohater obchodzi dziś 8. Urodziny, które już tradycyjnie swą obecnością uświetnił wierny przyjaciel Albert Albertson 

Rośniemy więc dalej w siłę i włosy ćwiczymy, dużo czytamy, będziemy jak brzytwa!

Ściskamy z Wami Wielkanocne jajka i do zobaczenia!

Drużyna BB - Kasia Grybek & Tomek Grybek

#bohaterborys, #FMLD, #tortowyzascianek, #AlbertAlbertson#AlfonsAberg #8thbirthday,

28.02.2017

Przyjaciele BB,

Dzisiaj jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich - chorób, które jak wynika z samej nazwy dotyczą niewielkiej grupy osób, ale jeśli wziąć pod uwagę całą populację osób na nie chorujących, to globalnie jest ich więcej niż osób chorych na AIDS i wszystkie nowotwory łącznie!

Choroby Rzadkie dotyczą 350 mln osób na całym świecie, ponad 33 mln osób w Europie i blisko 3 mln osób w Polsce. Gdyby wszystkie te chore osoby zamieszkały w jednym kraju, to byłby to TRZECI najludniejszy kraj na świecie, w którym połowę mieszkańców stanowiłyby dzieci.

Przyjmuje się, że droga do usłyszenia prawidłowej diagnozy statystycznie zajmuje chorym na choroby rzadkie 8 lat; w tym czasie odwiedzają średnio 10 różnych specjalistów i w międzyczasie otrzymują 3 błędne diagnozy... 

Nie powinniśmy być obojętni wobec Chorób Rzadkich, włączmy się wszyscy w potrzebę budowania świadomości społecznej nt. tych chorób.

My co roku będziemy powtarzać: 

Żadna choroba nie jest tak rzadka, aby nie zasługiwała na naszą uwagę.

Razem #NiesiemyNadzieję

#RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich #FMLD #BohaterBorys#DzieńChoróbRzadkich2017 #RareDiseaseDay #WRDD2017