Dziennik BB

15.04.2016

Przyjaciele BB!

DOBRO ma MOC i ZUMBA też ma MOC, moc pomagania - sami zobaczcie!

Dziękujemy!

29.02.2016

Przyjaciele BB!

Dzisiaj, 29 lutego 2016 r. obchodzimy 6. Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Prosimy, przeczytajcie tych kilka faktów i danych na ich temat:

- Istnieje od 6 do 8 tys. chorób rzadkich. Zastanówcie się, czy znacie, chociaż z samej nazwy, 20 „zwykłych” chorób?
- Na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8% populacji na świecie, co oznacza, że co dwunasty Wasz znajomy z Facebooka statystycznie mógłby być chory na chorobę rzadką.
- 75% tych „znajomych” stanowiłyby dzieci, a co trzeci z nich umarłby przed 5. rokiem życia.

A teraz proszę, wyobraźcie sobie, że powyższe dotyczy ok. 30 mln. osób w Europie. To jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie! W Polsce jest ok 2-3 mln. takich osób, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy!

I wiecie co? Nasz Borys, Bohater Borys, jest jedną z tych osób! Nie dlatego, że chciał, po prostu jest, jest Wyjątkowy!

A wiecie jak często chodząc po ulicach Paryża, Gdańska czy Berlina możecie spotkać osobę chorą na MLD? Prawdopodobieństwo wynosi 1 na 1 000 000 (!) spotkanych osób i jest 55 razy mniejsze niż prawdopodobieństwo spotkania albinosa. Zanim więc zaczniecie szukać wokół siebie chorego na MLD, spróbujcie sobie przypomnieć, czy kiedykolwiek widzieliście jakiegoś albinosa…

Dla chorych i ich bliskich Dzień Chorób Rzadkich jest codziennie, dla pozostałych – tylko raz w roku. Więc pomyślcie dzisiaj o chorobach rzadkich, bo żadna choroba nie jest aż tak rzadka, by nie zasługiwała na uwagę.

Drużyna BB

(powyższe dane pochodzą z baz statystycznych EURORDIS, EUROSTATU i GUS)