Dziennik BB

17.03.2020

Przyjaciele BB,

stare (chińskie!) przysłowie: „obyś żył w ciekawych czasach” właśnie staje się spełnionym (złym) życzeniem i przypomina nam nasz, a najbardziej Borysa, czas izolacji w trakcie przeszczepu. On, a my razem z Nim, spędziliśmy 77 dni w izolatce, pomieszczeniu o pow. ~15 m2 (to i tak była wersja deluxe). Powiedzieć, że był to trudny i wymagający czas, w szczególności dla Borysa, który przechodził chemioterapię i całą farmakoterapię, to jak nie powiedzieć nic. Jednocześnie był to czas, który dawał nam szansę na realizację Planu na Życie dla naszego BB. Siedzieliśmy więc w naszym M1 całą Drużyną i czytaliśmy książki, oglądaliśmy bajki, słuchaliśmy muzyki, śpiewaliśmy - BB miał bzika na punkcie Ewy Bem i Haliny Kunickiej (sic!) - tańczyliśmy, nudziliśmy się, rozmawialiśmy, cały czas po prostu byliśmy razem.

Był to też czas niespieszny, wartościowy, skierowany do wewnątrz, który zaowocował naszym „uzewnętrznieniem się” w działaniu. Tamten trud staramy się przekuwać w Dobro, samotność w solidarność, a niepewność w chęć zmiany.

Czy chcielibyśmy to powtórzyć? Zdecydowanie nie. Czy chcielibyśmy zbudować te wartości na innym fundamencie? Na pewno tak. Ale skoro los/życie/Bóg* (*sami wybierzcie) postawił przed nami takie zadanie, to chcieliśmy i nadal chcemy wykorzystać ten czas najlepiej jak potrafimy.

Z naszej domowej izolatki, wyposażeni tym razem w zdecydowanie więcej książek, bajek i członków Drużyny , skąpani w dettolu, otuleni papierem i zapasem mrożonek ślemy Wam moc uścisków

Kasia & Tomek

PS. Na zdjęciu nasz całodobowy strój przez pierwsze 14 dni izolacji.

29.02.2020

Jazz4Rare 2020, wyjątkowy koncert jazzowy odbył się w Muzeum Emigracji w Gdyni w Dniu Rzadkich Chorób. Koncert był pozytywnym rodzajem próby budowania świadomości opartej na doznaniach zmysłowych poprzez muzykę jazzową i wokal. Wydarzenie zgromadziło prawie 300 gości, którzy spędzili 2 godziny na słuchaniu i odczuwaniu rzadkich stanów jazzowych obsługiwanych przez dwa zespoły: Duet Dowgiałło Lipiński i Kwintet Knitter Dyakowski. 

Organizatorzy wyjaśniają: dlaczego jazz? Naszym zdaniem jazz ma pozytywny wpływ na ciało i duszę, w tym osoby dotknięte rzadkimi chorobami. Drugim założeniem jest to, że muzyka jazzowa jest często improwizacją, jest mieszanką talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągły krok na nieodkrytej ziemi, eksploracja nieznanego, często improwizowane wyprawy w nieznanym kierunku, tak jak mówi serce i umysł. Dokładnie tak samo jest z rzadkimi chorobami, a skoro jazz i rzadkie choroby mają ze sobą wiele wspólnego, dlaczego nie połączyć ich?

Miejsce, w którym odbył się koncert, również nie było przypadkowe, ponieważ Muzeum Emigracji jest także miejscem rzadko spotykanym. Dlaczego? Przedstawiciele Fundacji mówią: Ponownie, korzystając z własnego doświadczenia, wiemy, że diagnoza rzadkiej choroby słyszanej przez rodziców dziecka jest zarówno końcem, jak i początkiem, szczególnym momentem punktu zwrotnego, który zamyka jeden etap i otwiera inny , która jest rodzajem podróży w poszukiwaniu terapii, leczenia lub stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno określonego kierunku - to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, żyjącego z rzadką chorobą. Dlatego nie ma lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, aby wyemigrować do niezapomnianych jazzowych stanów umysłu wypełnionych dobrem poświęconym ludziom i rodzinom dotkniętym rzadkimi chorobami.

Jazz4Rare 2020 został zorganizowany przez: Fundację Bohatera Borysa, Studio Tata i Muzeum Emigracji w Gdyni. Więcej zdjęć jest dostępnych tutaj, a także wideo z oszałamiającą piosenką coverową a-ha Take On Me Dowgiallo Lipinski Duo.

fot. MagdaLena Rosman